Día de la Fibrosis Quística: «Si algo hemos aprendido es vivir el día a día»
Faustino Aguirre tiene cuatro años y padece Fibrosis Quística. «Hoy no es un día de felicitaciones si no de hacer visible lo invisible. De trabajar juntos para que los tan esperados y futuros tratamientos lleguen…»
De acuerdo al Registro Nacional de Fibrosis Quística (Renafq), en Argentina nacen entre 80 y 100 niños por año que padecen esta patología crónica y hereditaria que afecta la capacidad pulmonar y ocasiona serios problemas digestivos e infecciones que pueden ser mortales.
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria que no tiene cura. Un gen “defectuoso” (mutado) es el que provoca la acumulación de un moco espeso y pegajoso que se aloja en los pulmones, el tubo digestivo, el páncreas y otras regiones del organismo. Aunque estos líquidos que los humanos secretan normalmente son ligeros, en las personas que desarrollan el trastorno se tornan espesos y pegajosos. Así es como en lugar de operar como lubricantes, tapan los tubos y bloquean los conductos del sistema respiratorio y el digestivo.
Faustino, un guerrero
La llegada al diagnóstico no fue nada fácil, para Tamy Bardas y David Aguirre. La vida dio entonces un verdadero giro.
De entrada Tamy, mamá de Fausti, aseguró a Postarosquín: «No somos super héroes». Luego de esa definición, explicó: «Si somos valientes, luchadores y perseverantes pero no somos super héroes. Somos personas!»
«Somo personas con ilusión y unas ganas tremendas de vivir. Somos supervivientes de una vida en la que nos toca recorrer diferentes caminos».
-¿Qué sentís en este día?
Cada 8 de Septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística, no es un día de felicitaciones si no de hacer visible lo invisible. De trabajar todos juntos para que esos tan esperados y futuros tratamientos lleguen y mejoren nuestra calidad de vida.
-¿Qué tratamientos y que representan para Fauti?
FISIOTERAPIA RESPIRATORIA. NUTRICIÓN. ANTIBIOTERAPIA. DEPORTE, lo subrayo así para que se entienda que son pilares en la FQ. Verdaderos pilares que nos mantienen, si alguno falla…. la cosa se complica o incluso si no fallan.
-¿Qué aprendieron en este camino?
Si algo hemos aprendido es vivir el día a día. Algo tan simple y cotidiano como respirar.. de un día para otro nos puede cambiar todo. Es una enfermedad que tiene muchas etapas y lucha. Es importante para entender que hay que mirarla desde muchos lados y nunca bajar los brazos.
Lejos de quedarse sin fuerzas Tamy se siente con «ganas de dar batalla». La mamá de Fausti, pidió a este medio compartir el mensaje de otra mamá FQ .
Mensaje
» Hoy 8 de setiembre se conmemora el día mundial de la fibrosis quística. Éste día es por el descubrimiento del gen dónde está el defecto que causa la patología. Nunca está de más contar que la fibrosis quística es una enfermedad genética y sin cura, que no contagia. Y que afecta múltiples órganos en el sistema respiratorio, digestivo, glándulas del sudor y aparato reproductor. Es una enfermedad compleja y mortal, aún hoy. Aunque los tratamientos nos dan una esperanza en la calidad de vida.
Hoy es, sin dudas un día de lucha, de visibilización, de información, de empatía y de garantía, para que ningún gobierno o ley deje a la deriva a nuestros hijos sin un tratamiento que les garantice a niños y niñas seguir con vida. Porque en FQ la vida depende de tratamiento y medicinas. Y aunque éste día leas fibrosis quística por todos lados. Para nosotros es un día más.
Dónde no leemos nada distinto a lo que hacemos. Seguimos con las 3 o 6 nebulizaciones diarias. Las 30 o 40 pastillas diarias. Los suplementos de sodio. Y así al infinito. Remedios para cada cosa de protectores gástricos, hepáticos, enzimas, vitaminas, etc. Hasta antibioterapias de todo tipo, orales, endovenosas, inhaladas. Y así miles y miles de terapias, de remedios y de dispositivos que mantienen con vida a nuestros hijxs. La vida de ellos lo vale todo. Entonces sí hoy podés compartir, difundir o conocer sobre la fibrosis quística nos sirve. Pero no se olviden de nosotros los otros 364 días del año que restan. Cada día vemos hacer de todo a nuestros hijos e hijas por vivir. No nos olvidemos el resto de los días de que sus derechos sean respetados, que la ciencia siga avanzando para seguir soñando una cura, y que la empatía para cuidarlos abunde.»
Una mamá FQ, un 8 de setiembre y todos los días!
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria que no tiene cura. Un gen “defectuoso” (mutado) es el que provoca la acumulación de un moco espeso y pegajoso que se aloja en los pulmones, el tubo digestivo, el páncreas y otras regiones del organismo. Aunque estos líquidos que los humanos secretan normalmente son ligeros, en las personas que desarrollan el trastorno se tornan espesos y pegajosos. Así es como en lugar de operar como lubricantes, tapan los tubos y bloquean los conductos del sistema respiratorio y el digestivo
Según la OMS, es una de las denominadas “enfermedades raras o poco frecuentes”, ya que su prevalencia está por debajo de cinco personas por cada 10 mil habitantes. En el mundo, hay entre 70 y 80 mil con FQ, sin embargo, resulta complejo establecer una cifra exacta porque muchas naciones ni siquiera cuentan con registros ni recopilan datos al respecto.
En concreto, es una enfermedad crónica que suele ser más frecuente en niños y adultos jóvenes y que, en algunos casos, puede ocasionar graves infecciones pulmonares.
Los síntomas varían de acuerdo a si afecta con mayor virulencia al sistema respiratorio o al digestivo. Por parte del primero, las personas con FQ pueden experimentar tos persistente, intolerancia al ejercicio, infecciones pulmonares y sinusitis recurrentes, fosas nasales inflamadas y congestión nasal habitual.
En Argentina, el Renafq proporciona datos epidemiológicos sobre la patología, con el propósito de mejorar el diagnóstico temprano, la asistencia de pacientes pediátricos y adultos, así como también democratizar el acceso a tratamientos. Fue creado en 2012, por iniciativa de la Sociedad Argentina de Pediatría y la Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud (Anlis).
En el presente, constituye una referencia al respecto.
Un reconocimiento en cada día a la familia de Faustino y a tantas familias. Esta es una lucha en la que no se puede esperar mucho tiempo para que llegue una medicación o autoricen un tratamiento. Un abrazo, guerrero.
